2018. január 23. kedd, Rajmund, Zelma napja
Gyorshír Lapszemle Intézményrendszer Orvosszakma Kultúra WebOrvos
Itt jár:
Főoldal Vélemény Mit tehet egy betegegyesület az érintettekért?

Mit tehet egy betegegyesület az érintettekért?

2013-07-09 07:14 Forrás: Orvosok Lapja 2013/6. -- Radnai Anna
1600
Cikk küldése email-ben Cikk nyomtatása A A A


Egy krónikus betegséggel együtt élni akár életen át tartó terápiát és életmódbeli változtatásokat jelent. Ahhoz, hogy a komplex kezelés megvalósuljon, számos feltételnek kell teljesülnie. Ezek közül az egyik legfontosabb a kezelőorvossal kialakított jó kapcsolat, és mindaz, ami ebből következik: tájékozottság és a terápiába vetett hit. Hol van ebben a betegegyesület szerepe?

Egy orvos egy-egy betegségről akár több órán át is tudna beszélni, a mindennapi orvosi gyakorlatban azonban általában csak kb. 10 perc jut egy betegre, s ebben már benne van a beteg kikérdezése, megvizsgálása és a dokumentáció is – mutat rá az egyik fő nehézségre dr. Pilling János, a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetében működő orvosi kommunikáció csoport vezetője. További nehézség az is, hogy sok-sok információ átadása nemcsak lehetetlen, hanem értelmetlen is lenne: a rövid távú memóriába átlagosan 7 információ fér, vagyis hiába mond el ennél több dolgot is az orvos, a beteg mindezt nem tudja megjegyezni. Ezeken a gondokon azonban szerencsére többféleképpen is lehet segíteni. Az alapvető tudnivalókat tartalmazó szóbeli tájékoztatást pl. kiegészíthetik a betegtájékoztatók, vagy egy olyan lista, amelyen szakmailag hiteles, közérthető nyelvezetű honlapok címei szerepelnek. Az ezekkel kapcsolatos kérdéseket a következő találkozón lehet megbeszélni. Egyébként is hasznos, ha az orvos–beteg-találkozás során a betegek (vagy a hozzátartozók) lehetőséget kapnak a kérdezésre, mert így azokhoz az információkhoz jutnak hozzá, amelyek számukra a legfontosabbak. Nagyon hasznos kiegészítői lehetnek az orvosi információknak a betegklubokba járók tapasztalatai, tanácsai is. Ezekben a klubokban a betegtársak egy támogató közösséget alakíthatnak ki, gyakorlatias tanácsokat adhatnak át egymásnak, s egyúttal reális képet alakíthatnak ki a betegséggel újonnan szembesülő páciensekben, esetenként pl. a mihamarabbi teljes gyógyulás irreális elvárása helyett a betegséggel való együttélés hétköznapi módszereire is megtanítva egymást – mondja dr. Pilling János.

Különösen nehéz helyzetben vannak ugyanakkor a krónikus betegséggel élő gyermekek szülei, hiszen amikor a diagnózissal szembesülnek, elveszítik biztonságukat abban a tudatban, hogy bármitől megóvhatják gyermeküket – hívja fel a figyelmet dr. Riskó Ágnes klinikai szakpszichológus, aki több mint 30 éve foglalkozik krónikus betegséggel élők és hozzátartozóik pszichés gondozásával. A diagnózis okozta traumát viszont éppen a kicsi jó életminősége érdekében szükséges az anyáknak és az apáknak minél teljesebben feldolgozni. „Amennyiben az anya érzelmileg nem képes azonosulni gyermeke állapotával és rábólintani a szükséges terápiára, akkor a gyermeke is ki fog bújni a kezelés alól, és például nem veszi be a gyógyszert, vagy nem fogadja meg az életmódra vonatkozó tanácsokat” – hangsúlyozta a szakember. A sokszor lelki krízisbe került családtagok érzelmi működésének támogatása ahhoz is hozzájárulhat, hogy az érintettek valóságérzékelése, gondolkodásmódja, döntésképessége felszabadul a lelki trauma okozta gyakori gátoltságból, beszűkültségből. Ez a folyamat érdemben javíthatja az orvos-beteg kapcsolatot és a szükséges, kölcsönös bizalmon alapuló, ezáltal teherbíró együttműködést.

Összetett feladat ez tehát a kis páciens, a család és a kezelőorvos számára együttesen, aminek elég jól megfelelni nem könnyű. A betegegyesületek szerepe, hogy mélyen gyökerező, szerteágazó és – ha a rendelők zsúfoltságát tekintjük – szinte megoldhatatlan problémákat kezeljenek, melyek rendezése ugyanakkor a gyógyuláshoz vagy a jó életminőséghez elengedhetetlen. Különösen jó példát mutat az atópiás ekcémával élő gyerekek – és egyben szüleik – számára létesített Vidám Zsiráf Klub Egyesület, amelyben a felsorolt szempontok közül valamennyit figyelembe vették az alapítók.

Az atópiás ekcémát nem lehet meggyógyítani, a gyerekek 1/3-a kinövi a betegséget, 1/3-uk enyhébb panaszokkal él tovább, 1/3-uk pedig továbbviszi a felnőttkorba is a kórt – de a tünetmentes időszakok hosszát meg lehet nyújtani, és a fellángolások idejét, súlyosságának mértékét csökkenteni lehet. Ehhez elengedhetetlen a bázisterápia és a fellángolások idején szükséges kezelés betartása, valamint bizonyos kockázati tényezők életvitelszerű kerülése. A rendelésen semmiképp sincs idő mindent elmagyarázni – mondja dr. Szalai Zsuzsa, az Egyesület elnökségi tagja, a Heim Pál Gyermekkórház bőrgyógyászati osztályának főorvosa.

Az atópiás ekcéma nem csupán testi terheket ró a gyerekekre és szüleikre, kemény lelki kihívást is jelent – folytatta a főorvosnő. Az ekcémás gyermek kezelése külön figyelmet és törődést igényel, és ezt nem minden szülő szokja meg könnyen. A család tagjai sokszor ahány helyre fordulnak, annyiféle, akár egymásnak is ellentmondó tanácsot kapnak – adott esetben mást mond a gyerekorvos, mást a bőrgyógyász, mást a rendelő várójában ülő sorstárs, vagy a homeopátiás termékeket forgalmazó szakember, és megint mást közöl a média a betegség kezelésére vonatkozóan. Attól kezdve, hogy kiderül: a gyermeknek atópiás ekcémája van, a szülő számtalan tiltással is szembesül, és ezt sem könnyű feldolgozni, különösen a betegség természetének pontos ismerete nélkül.

Utóbbi két problémára lehet megoldás, ha a család egyrészt keres egy olyan bőrgyógyász szakorvost vagy a témában jártas gyermekorvost, akiben megbízik, és megkeresi a lakhelyéhez legközelebb eső Vidám Zsiráf Klubot, hogy minden kérdését feltehesse, valamint hogy mindent megtudhasson a betegség hátteréről és kezelési lehetőségeiről – mondja dr. Szalai Zsuzsa.

Az országosan működő Vidám Zsiráf Klub hálózat három évvel ezelőtt jött létre – tájékoztat Pálffi Brigitta, az egyesület elnöke. A klubok – országosan mintegy 19 helyen – bőrgyógyászok vezetésével működnek. A hálózat szervezésekor az első lépés a szakmai alapok kialakítása volt. Erre meghívásos alapon 19 bőrgyógyász részvételével – az azóta hagyománnyá vált – mesterkurzusokon került sor. A klubesemények lehetőséget nyújtanak a rendelési időn kívüli kötetlen orvos-beteg találkozókra, tanácsadásra, valamint az érintettek együttlétére és tapasztalatcseréjére. Nagyon fontos, hogy az egyesület hiteles szakmai tevékenységét olyan orvosok felügyelik, mint dr. Szalai Zsuzsanna, prof. dr. Török László, dr. Haragi Ferenc (a tejesség igénye nélkül). A rendezvényeken a szülők mellett a gyerekek is aktívan részt vesznek, hogy találkozzanak sorstársaikkal, kikapcsolódjanak, és játékos formában tanulják meg bőrtüneteik kezelését, hogy végül önállóan is el tudják végezni a mindennapi bőrápolást éppeni állapotuknak megfelelően.

Dr. Szalai Zsuzsa a betegség természetéről, a szükséges életmódról és a kezelésről tartott előadásai mellett fontosnak tartja azt is megértetni páciensei szüleivel, hogy gyermekük atópiás ekcémája nem az ő valamiféle hibájuk következménye, és a fellángolások sem annak köszönhetőek, hogy rosszul csináltak valamit. Igaz, a kockázati tényezők kiszűrésétől kezdve a megfelelő bőrápolásig és a gyermeket érő stresszhatások csökkentéséig sokat tehet a család a tünetmentes időszakok megnyújtásáért és a fellángolások enyhítéséért, azt azonban nem szabad várni, hogy ha mindent előírás szerint teszünk, megszűnik a betegség – mondja a főorvosnő.

E szempont fontosságát megerősíti dr. Riskó Ágnes is. Emberi tulajdonság, hogy ha szeretteink valamelyike bajba kerül, olykor bűntudatot érzünk, ez azonban számos különböző problémát szülhet – pl. azt, hogy rendre túlteljesítjük a beteg körüli teendőket, és eltúlzott mértékben igyekszünk kontroll alá vonni szinte mindent – mondja.

Az atópiás ekcémával élő gyerekeknek sem tesz jót, ha szüleik túlféltik őket, ahogyan az sem, ha nem veszik figyelembe gyermekük speciális szükségleteit. A Vidám Zsiráf Klub Egyesület klubvezető szakorvosai gyakran pszichológusokat is meghívnak a foglalkozásokra. Az írásos tájékoztatás előnyeit is kihasználják: portáljukon az egyesület munkatársai beszámolót írnak a klubokban elhangzott előadásokról, így a rendezvényeken hallható hiteles tájékoztatás írásban is megmarad, és a szervezet munkájában közvetlenül részt nem vevő bőrgyógyászok, védőnők és gyermek-háziorvosok, valamint elsősorban az ország valamennyi atópiás ekcémával szembesülő családja felhasználhatja ezt a tudásanyagot, amit a www.vidamzsirafklub.hu weboldalon lehet olvasni.

Ezek a cikkek is érdekelhetik

Kulcsszavak

betegszervezet ,